Marco nasce alle 18,20 del 31 Gennaio del 2007, parto traumatico per lui e la sua mamma, verso le 23,50 dello stesso giorno viene trasferito in terapia intensiva, a causa di una crisi ipoglicemica e respiratoria.

Il giorno seguente, con spiegazioni poco dettagliate, uno dei dottori cercava di comunicarci quanto accaduto, riusciamo a vedere Marco  in terapia intensiva, era in incubatrice, intubato, e nonostante fosse sedato con fenobarbitale, ebbe una crisi convulsiva, fu la prima, si irrigidì tutto, diventò rosso, gli occhi rivolti verso l’alto, dovemmo contenere i suoi minuscoli braccini, cominciammo a capire che era successo qualcosa di grave. Le spiegazioni dei dottori poco chiare e sempre troppo frammentate.

Nei primi giorni facemmo diverse visite, neurologica, cardiologia, accertamenti sempre meno rassicuranti, e noi lì mattina e sera in attesa di notizie più precise. A 12 giorni dalla nascita il reperto della la risonanza magnetica è drammatico, gravi danni anossici nucleo-capsulari e frontali bilaterali.

Cominci a renderti conto che non puoi più continuare a rimuovere ciò che ti è accaduto e devi invece cominciare a fartene una ragione, capire cosa puoi fare, dove e con chi. Dopo 27 giorni di ricovero Marco viene dimesso, torniamo a casa con l’ansia della somministrazione del farmaco, probabili crisi convulsive e tutto quanto si portano dentro genitori che hanno vissuto una esperienza simile.

La diagnosi alla dimissione dalla terapia intensiva é: Encefalopatia ipossico-ischemica, conseguemza di un’asfissia perinatale.

Comincia la nostra ricerca sulla patologia, abbiamo letto relazioni mediche, articoli pubblicati su siti internet, abbiamo cercato informazioni di ogni genere, a cominciare dall’aspetto neuromotorio a quello cognitivo, la deglutizione, l’appetito, la temperatura corporea, insomma, ci siamo documentati man mano che si verificano le difficoltà per affrontare al meglio il problema.

Il nostro primo riferimento è stata la pediatra, dopo aver visitato Marco e letto la cartella clinica ci ha consigliato di contattare il Dott. Mario Castagnini specialista in neurologia e terapia dei disturbi neuromotori. All’inizio del terzo mese di vita Marco ha cominciato le terapie del Dott Castagnini e da allora non ha mai smesso. Il Dott: Castagnini è colui che ha dato tutte le risposte alle nostre mille domande mai fatte, dopo 30 minuti di colloquio ci aveva già detto tutto, soprattutto di non aspettare e cominciare subito una fisioterapia di riabilitazione. Per noi fu una liberazione poiché ci avevano detto di aspettare che Marco crescesse per valutare i reali danni subiti. Il Dott: Castagnini ci consigliò anche di far visitare Marco dal Dott: Vito Colamaria, specialista i neuropsichiatria infantile, il quale dopo aver ricevuto un nostro fax sulla diagnosi di Marco ci confidò di persona che si aspettava di vedere un vegetale, e invece Marco lo meravigliò per l’attenzione e lo sguardo che aveva, ci consigliò di sostituire subito il fenobarbitale (Luminalette) con un farmaco più specifico.

Abbiamo cominciato così un percorso di riabilitazione tra mille problematiche legate alla patologia e a tutto quanto si ripercuote nella vita quotidiana, ma il sorriso di Marco è stato più forte di tutto e ci ha dato la carica giusta, quella determinazione e quella costanza nell’applicare le terapie del Dott: Castagnini che ha dato i suoi frutti se pur limitati data la grave patologia, tetraparesi spastico-distonica. 

E’ cominciata un’altra vita.

I genitori  Gino e Norma